Mal longtemps mystérieux. Diagnostic difficile. Stigmatisation des victimes. Honte des affligés, les poussant à cacher leur état, répandant ainsi le fléau. La peste blanche, ou tuberculose, reste encore aujourd’hui une maladie incomprise pour beaucoup de personnes. Pourtant, ce n’est pas faute d’études et d’efforts pour l’éradiquer. Tellement que les pays industrialisés en sont venus à bout dès les années 1960. Pourquoi alors un tel tabou des gens de l’époque la concernant?
Maladie honteuse, certes, mais pas à cause d’un comportement particulier, comme par exemple une sexualité dépravée. Non. En filigramme de la peste blanche, se cache un malaise social qu’il faut dissimuler, à tort ou à raison.
Cette semaine, la peste blanche, et comment elle a frappé dans notre région.
Sa longue histoire en quelques mots
Comme cela arrive souvent, ce que nous nommons aujourd’hui la tuberculose a été décrite de différentes façons au fil du temps. Prenant différentes appellations non scientifiques, ses symptômes particuliers ont amené les soigneurs et médecins à lui attribuer une cause surtout psychologique. Comme les premières manifestations physiques sérieuses pouvaient prendre plusieurs années avant de faire surface, la personne atteinte avait l’impression d’être simplement triste et sans énergie. Le terme dépression n’existant pas encore, l’on parlait de maladie de l’âme.
L’impossibilité médicale d’isoler et identifier la cause (le bacille de la tuberculose), jumelée aux comportements dépressifs des malades, a eu comme conséquence que des milliers de personnes en sont morte sans même jamais savoir de quoi elles souffraient. L’on parlait alors de consomption.
Mais bien avant cela, jusque dans des époques aussi éloignées que l’Égypte antique, la maladie était présente.
C’est ainsi qu’à cause de ses manifestations particulières, l’humanité a toujours été en sa présence, mais sans pouvoir la nommer et la soigner efficacement, jusqu’à tout récemment. Dans les faits, ce bacille était déjà là il y a plus de trois millions d’années.
Symptômes déroutants et étranges pour l’époque
Officiellement, le bacille de la tuberculose a été identifié et nommé en 1882 par un médecin allemand. Comme plusieurs organismes simples, le bacille de la tuberculose n’a pas intérêt à tuer son hôte trop rapidement, et son but est de se multiplier. Cette progression lente avait pour effet de maintenir le malade dans un état second pendant plusieurs années avant une dégradation sérieuse de sa santé.
Source: Wikipédia
Une simple toux légère et persistante, une fièvre lancinante, parfois des crachats avec présence de sang. Mais surtout, et c’est ce qui a longtemps confondu les médecins au fil des âges, la personne atteinte souffrait de fatigue chronique et d’une perte d’appétit. De l’époque égyptienne jusqu’à la fin du XIXe siècle, ces manifestations pouvaient être tout et n’importe quoi, dans une époque où la vie était fragile et où les maladies infectieuses mortelles se comptaient à la tonne.
Après 1882 au Québec et dans notre région
C’est après l’identification du bacille causant la peste blanche et conséquemment de son mode de transmission, que les choses, socialement parlant, deviennent tout aussi intéressantes que fascinantes. Si nous mettons de côté un instant les symptômes, les souffrances et les décès, surgit alors un malaise social réel et observable.
Les causes de la transmission
Prenons un virus connu de tous, celui de la grippe bénigne. Son mode de transmission ne fait pas de différence entre les classes de la société, les occupations, ou la langue parlée. Les symptômes seront plus risqués pour certaines catégories de gens, oui, mais cela a plus à voir avec l’âge et l’état du système immunitaire après la transmission.
Source: Wikipédia
Le bacille de la tuberculose lui, travaille sur un autre plan : l’hygiène. Et, en ces années difficiles pour plusieurs, l’hygiène passait souvent par la richesse, ou, à contrario, le manque d’hygiène par la pauvreté. À cette époque, au Québec comme dans la région, se profilait lentement mais surement l’ère de l’industrialisation. Ceci avait des conséquences sociales inévitables. Soudainement, l’amplitude entre les riches et les moins nantis augmentait significativement. De plus en plus, il y avait ceux qui travaillaient dans des conditions difficiles pour un salaire de misère, et les autres : ceux qui faisaient travailler le premier groupe.
Je crois que vous avez déjà compris le principe derrière tout cela : la tuberculose se transmettant plus facilement dans des conditions d’hygiène difficile, elle devint rapidement une maladie « de pauvres ». Par extension, en être affligé marquait au fer rouge notre statut social, donc une maladie honteuse et jugée par ses pairs.
Dans ces circonstances, plusieurs personnes se sachant atteintes ne le disaient tout simplement pas, et comme ce bacille se propage facilement d’un humain à un autre, la personne pouvait passer des années à infecter tout et n’importe qui autour d’elle avant que son état nécessite une prise en charge obligatoire.
Pire que cela
Mais il y a mieux, ou pire, c’est selon. Les premières études sérieuses concernant la propagation de la tuberculose au Québec nous arrivent vers 1910. Si tout ce qui a été dit plus haut concernant les populations les plus touchées pouvait relever de la perception, les chiffres, eux, ne peuvent mentir…
Non seulement les études confirment les perceptions, mais elles en rajoutent une couche. Oui, la tuberculose est beaucoup plus présente chez les familles plus pauvres, mais en plus, elle est plus présente, et de beaucoup, chez les canadiens français. Il y a dans les faits un clivage net entre ces derniers et les gens d’origines britanniques, écossaises ou irlandaises.
Ce fait mathématique, jumelé au lien richesse-pauvreté, confirma que plus vous êtes canadien français, plus vous êtes pauvres, peu éduqués, et exploités par les autres. Ceci n’étant évidemment pas un absolu, mais une tendance. Question d’en ajouter encore (comme si c’était nécessaire), les études montrent qu’à cette période (1895-1905), si vous étiez atteint de cette maladie, vous aviez plus de probabilités d’en mourir si vous parliez français.
Un autre clivage
Autre clivage intéressant qui cette fois est à l’avantage des régions comme la nôtre : comme la tuberculose se développait beaucoup en milieu industriel et qu’à l’époque le Lac-Saint-Jean débutait à peine en ce domaine, nous avons moins été touchés que la moyenne québécoise pour cette période.
Au Lac-Saint-Jean
Si vous avec remarqué, j’ai bien spécifié « pour cette période » (1895-1905) où la région a été moins touché par la tuberculose à cause de sa faible industrialisation. Mais ce n’était qu’une question de temps avant que le fléau se pointe ici avec la même force que partout ailleurs, à la fin des années 1920.
Source: journal Progrès du Saguenay, octobre 1931
Si la peste blanche est encore incurable à ce moment, les autorités sanitaires connaissent les moyens de donner aux malades une meilleure qualité de vie. Pour eux, ce qu’il faut en plus des soins, c’est un milieu sain et de l’air frais. Il n’est donc pas étonnant que les premiers hôpitaux spécialisés pour les tuberculeux se soient retrouvés éloignés des grands centres industriels, comme par exemple dans les Laurentides au nord de Montréal, ou plus près de nous, au lac Édouard, secteur de La Tuque.
Toutefois, comme si cette maladie s’entêtait à perpétuer les inégalités, ces deux centres coûtaient cher aux patients. Les pauvres devaient se rabattre à l’hôpital Laval de Québec.
Source: Journal Le Colon, 1943
Roberval
C’est finalement à la fin des années 1930 que la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean sera dotée de son propre centre de traitement des tuberculeux, à Roberval. Ce sanatorium a ceci de particulier que contrairement aux autres de ce genre en région, il est dédié à une clientèle qui n’a pas les moyens de se payer les traitements nécessaires à leur état. C’est donc le gouvernement qui paie la facture, mais sans le bénévolat bienveillant des sœurs augustines qui opéraient déjà l’hôpital de Roberval, ce centre n’aurait pas été viable, financièrement. Dans les faits, il était déficitaire.
Source: carte postale BAnQ
Avec 200 lits au départ, il œuvra longtemps à pleine capacité, jusqu’à ce qu’enfin la science vienne à la rescousse des tuberculeux au début des années 1950 avec la découverte des antibiotiques. À ce moment, l’institution compte près de 500 lits.
Fait à noter, au final, le nombre de patients dans le sanatorium de Roberval proviendra à 75 % de la région, signe que nous avons été gravement touchés nous aussi par cette maladie étrange.
Étrange, vous dites?
Jusqu’à maintenant, nous avons passé en revue l’histoire de la peste blanche, son mode de transmission, ses symptômes et le sanatorium régional. Mais avoir la tuberculose en 1940 dans la région, ça voulait dire quoi, au juste?
Source: Wikipédia
Nous l’avons mentionné, être porteur du bacille de la tuberculose avant 1950, c’est être condamné, à longue échéance. Un jour, après des années et des années de léthargie et de symptômes plus ou moins handicapants, nos anticorps réagissent trop fortement et cette lutte finit par perforer les poumons. La mort est inévitable.
À titre d’exemple, au Canada, en 1938, la tuberculose tua 6500 personnes.
Être tuberculeux dans la région n’était pas différent d’ailleurs, bien sûr. Toutefois, étant donné que le centre de traitement des tuberculeux de la région était à vocation humanitaire de par ses soins gratuits, les malades qui y séjournaient pouvaient se compter « privilégiés » d’avoir un tel environnement, dans les circonstances.
Source: BAnQ
Sans négliger les divers malaises physiques qui accablaient les malades, ceux qui devaient entrer au sanatorium de la région souffraient tout autant de l’isolement de la société que de devoir passer la majorité du temps couché… à ne rien faire. Littéralement coupé du monde et de sa famille, le malade est confiné à de courtes activités ne demandant aucun effort physique. Selon la gravité de son état, un malade pouvait se voir obligé de rester au lit pendant des semaines, mais souvent plusieurs mois. Pour d’autres, cela se limitera à une marche lente de quelques minutes, au mieux. Les plus chanceux pourront marcher quelques heures, mais toujours sans effort.
Cela peut paraître exagéré, mais l’intention derrière ce repos forcé et permanent est simplement de retarder les complications et le décès, autant que faire se peut. Seul l’espoir de trouver bientôt une cure au mal avant leur propre fin motivait tous ces malades.
Au sanatorium de la région, toute la vie des personnes atteintes se faisait en vase clos du reste du monde. Les quelques activités légères sont organisées par les religieuses, qui tentent du mieux qu’elles peuvent d’animer les lieux. Avec le temps, certaines activités sociales seront organisées, comme exemple des concerts ou des conférences. Certains, les plus forts, pourront même étudier.
Mais tout cela, encore une fois, ce n’était qu’en attendant un miracle, qui cette fois, arriva pour plusieurs au début des années 1950 avec les antibiotiques.
Source: Wikipédia
La peste blanche disparue?
Selon l’OMS, en 2015, 1,5 million de personnes sont décédées de la tuberculose. Présente essentiellement dans les pays en développement, elle sévit encore pour les mêmes raisons qu’ici, il y a un siècle.
Le bacille de la tuberculose est le germe qui a provoqué le plus de mortalité dans toute l’histoire de l’humanité.