Le Club Richelieu d’Alma a tenu, samedi soir, sa grande soirée vins et fromages. Lors de cet évènement, le Club Richelieu a remis plusieurs bourses à des fondations pour l’aide à l’enfance. La fondation Williams Ensemble, une association pour le syndrome de Williams-Beuren, a reçu le don majoritaire de 5 000 $.
Un don bienvenu pour la fondation, qui vient tout juste d’être lancée par Sabrina Gauthier et Keven Bouchard.
« Le syndrome de Williams-Beuren, c’est une maladie rare et orpheline. Notre petit garçon, Lambert, est le seul à Alma à être touché par cette maladie. Dans la région, il y en a très peu. Et au Québec, il n’y a plus d’association pour aider les gens touchés par ce syndrome. On lance donc ce soir notre fondation pour venir en aide à ces gens », expliquent Sabrina et Keven.
Le syndrome de Williams-Beuren touche les personnes à différents degrés. Cette maladie génétique rare est liée à la perte d’un morceau de chromosome. Le syndrome se manifeste notamment par des malformations cardiaques, une hypercalcémie infantile, un retard intellectuel léger à modérer, des caractéristiques physiques et comportementales, une hypersensibilité au bruit.
Comme il n’existe plus d’association au Québec pour aider les gens atteints de cette maladie, Sabrina et Keven lancent leur fondation afin de leur venir en aide.
« Quand on a reçu le diagnostic pour notre fils, on s’est retrouvé sans ressource, on ne savait pas à quoi s’attendre, ce qui allait arriver. Donc maintenant, on souhaite aider les gens pour qu’ils soient moins dans l’inconnu lorsqu’ils reçoivent ce diagnostic. »
La fondation Williams Ensemble aura sous peu un site web et une page Facebook. Ceux-ci sont présentement en construction.
